انجمن دیستروفی: وزارت بهداشت حتی داروهای بشردوستانه را هم به بیماران نداد

خودداری وزارت بهداشت از واردات و تامین داروهای موردنیاز بیماران مسئله‌ای است که در روزهای اخیر با خبر بستری شدن سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به بیماری اس‌ای‌ام، در بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستان بار دیگر در کانون توجه قرار گرفته است.

حدود دو سال پیش بود که سینا در ملاقات با مقام‌های دولتی، به کمبود داروهای موردنیاز بیماران اس‌ای‌ام و بی‌اعتنایی به وضعیت آنان انتقاد کرد. حالا همین نوجوان در پی تاخیر در دسترسی به داروی موردنیاز روی تخت بیمارستان است.

بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌های آنان می‌گویند وزارت بهداشت قول داده بود داروهای موردنیاز این بیماران را تامین کند اما به وعده‌اش عمل نکرد. شربت ریسدیپلام و آمپول اسپینرازا که هر دو برای بیماران اس‌ام‌ای حیاتی‌اند، در داروخانه‌های مرکزی نایاب شده‌اند و اندک موجودی آن‌ها در انبارهای دولتی هم توقیف شده است و بین بیماران توزیع نمی‌شود.

مبتلایان بیماری اس‌ام‌ای در دوره اول به شش دوز دارو در سال و در دوره‌های بعدی به چهار دوز دارو در سال نیاز دارند اما روایت بیماران و خانواده‌های آنان آشکار می‌کند که مسئولان وزارت بهداشت دولت رئیسی نه‌ تنها داروهای موردنیاز آنان را تامین نمی‌کنند، بلکه با اظهارنظرهای غیرکارشناسی و بدقولی‌های پی‌درپی بر مشکلات آن‌ها می‌افزایند.

رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی، در گفت‌وگو با روزنامه اینترنتی فراز، جزئیات آسیب‌هایی را که بیماران اس‌ام‌ای از سوی وزارت بهداشت متحمل شده‌اند، افشا کرد.

ماجرا از این قرار است که وزارت بهداشت سال گذشته داروهای بیماران اس‌ام‌ای را اولویت‌بندی کرد و قول داد که بر مبنای این اولویت‌بندی، داروهای آنان را تامین کند. اولویت اول کودکان زیر ۱۰ سال بودند. افراد ۱۱ تا ۲۰ سال در اولویت دوم و افراد ۲۱ تا ۳۰ نیز در اولویت سوم قرار گرفتند. افراد بالای ۳۱ سال هم در اولویت چهارم قرار داشتند.

به گفته رامک حیدری، وزارت بهداشت حتی داروهای اولویت اول یعنی کودکان زیر ۱۰ سال را نیز به‌طور ناقص تامین کرد و حدود شش ماه پس از واردات آمپول اسپینرازا، به‌صراحت گفت که دیگر نمی‌تواند این دارو را وارد کند. در نتیجه تزریق گروه اولویت اول هم کامل نشد.

در پی امتناع وزارت بهداشت از واردات داروی موردنیاز بیماران اس‌ام‌ای، انجمن دیستروفی از طریق مذاکره با شرکت‌های داروساز و با کمک صلیب سرخ جهانی و هلال‌ احمر موفق شد در قالب کمک بشردوستانه، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازای رایگان وارد ایران کند. اما وزارت بهداشت که هیچ پولی هم برای آن‌ها پرداخت نکرده بود، اجازه توزیع داروها را نداد و حالا شش ماه است که در انبار خاک می‌خورند.

وزارت بهداشت مدعی است که اثربخشی داروهای وارداتی حدود دو درصد است؛ در حالی‌ که به گفته رامک حیدری، برخی کشورها درصد اثربخشی این داروها را ۳۰ تا ۶۰ درصد اعلام کرده‌اند. این میزان تفاوت به وضعیت بیمار و شرایط سنی‌ او بستگی دارد.

خلاصه ماجرا این است که در نتیجه خودداری وزارت بهداشت از واردات و توزیع به‌موقع داروهای موردنیاز بیماران اس‌ام‌ای، وضعیت برخی از آنان وخیم‌تر شد و خانواده‌ها با دردسرهای جدی مواجه شدند.

آن‌طور که رامک حیدری می‌گوید، توزیع نشدن داروهای رایگان به بهانه تحقیقات ترفند وزارت بهداشت برای خودداری از واردات دارو بود. او به نقل‌قولی از بهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت، اشاره کرد که در یک جمع صمیمانه گفته بود وزارتخانه‌اش برای واردات دارو پول ندارد.

وزیر بهداشت یک‌ بار دیگر نیز در یکی از مصاحبه‌هایش گفت پزشکان در صورتی‌ که برای بیماران داروهای وارداتی تجویز کنند، امتیاز منفی می‌گیرند. او بارها ادعا کرده که استفاده از داروهای ایرانی با هدف «حمایت از تولید داخلی» در اولویت وزارت بهداشت است.

مسئولان دولتی به‌تناوب ادعا می‌کنند که تحریم‌های بین‌المللی مانع واردات دارو است. به‌رغم این ادعا، شواهد آشکار می‌کند که مافیای دارو در لایه‌های مدیریتی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نفوذ کرده و در سایه بی‌اعتنایی و اغماض مقام‌های دولتی، جان و سلامتی مردم را هدف قرار داده است و مانع واردات داروی موردنیاز بیماران می‌شود.

بسیاری از بیماران می‌گویند داروهای داخلی اثربخشی لازم را ندارند. برخی دیگر نیز معترض‌اند که حتی داروهای تولید داخل هم با تاخیر به دستشان می‌رسد. در مواردی هم مجبور می‌شوند داروهای بی‌کیفیت کشورهایی مانند هند و ترکیه را مصرف کنند.

پیش‌تر محمد طاهری، کارشناس حوزه دارو، به خبرآنلاین گفته بود که وزارت بهداشت داروهای بی‌کیفیت هند و ترکیه را وارد می‌کند؛ در حالی‌ که این اقلام یا کیفیت موردانتظار را ندارند و یا به دلیل «مشکلات خاص» از بازار جمع می‌شوند.

روزنامه ابتکار روز چهارشنبه یکم آذر در گزارشی با عنوان «زنگ خطر کمبود دارو»، به نقل از سلمان اسحاقی، سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس، نوشت که بی‌توجهی دولت می‌تواند در آینده به «مرگ‌ومیرهای مرتبط به کمبودهای دارویی» منجر شود.

به گفته یحیی ابراهیمی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس، «بیش از ۳۰۰ قلم دارو در داروخانه‌ها نایاب است ولی دولت زیر بار نمی‌رود و مدام می‌گوید همه‌چیز گل و بلبل است».

گزارش نظارتی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نشان می‌دهد بحران دارو در ایران به این دلیل پدید آمده است که وزارتخانه‌های بهداشت و اقتصاد، سازمان‌ برنامه‌ و بودجه و بانک مرکزی به وظایفشان عمل نکرده‌اند.

برگرفته ای از سایت ایندیپندنت فارسی، ۱۹ دسامبر ۲۰۲۳