در هفته‌ای که گذشت تلاطم در بهزیستی برای انتخاب مدیر آن ادامه داشت؛ دادگستری اصفهان یکی از املاک بهزیستی اصفهان را تصاحب کرد؛ مدیر کمپین معلولان به این اعتراض کرد که حق پرستاری جانبازان ۱۰ برابر حق پرستاری معلولان است.
تاکنون ورزشکاران ایرانی در مسابقات پارالمپیک بیش از ۱۰ مدال کسب کرده‌اند. مسابقات پارالمپیک از ۷ شهریور / ۲۸ اوت آغاز شده و تا ۱۸ شهریور / ۸ سپتامبر ادامه دارد. شهر پاریس برای اولین بار در تاریخ میزبان بازی‌های پارالمپیک شده است.
رئیس سازمان بهزیستی دولت چهاردهم هنوز اعلام نشده است. یکی از کارمندان این سازمان در نامه‌ای که به کمپین معلولان فرستاده به فضای رقابت‌جویانه بین مدیران سابق و کارکنان این سازمان برای کسب مناصب عالی پرداخته است. او برای کارآمد کردن این سازمان، بهترین راهکار را «انتخاب مدیری دانسته که خارج از بدنه سازمان بهزیستی انتخاب گردد».
به گفته بهروز مروتی، مدیر کمپین معلولان مِلکی از بهزیستی در اصفهان در جلسه شورای برنامه‌ریزی استان و با دستور استاندار اصفهان که آخرین روزهای فعالیت خود را سپری می‌کند، از تملک بهزیستی خارج و به دادگستری واگذار شد.
این ملک حدود ۶۰ سال پیش، پیش از اینکه سازمان بهزیستی تأسیس شود، از سوی خیرین برای انجام امور شیرخوارگان، معلولان، سالمندان، درماندگان و آسیب‌دیدگان اجتماعی اختصاص داده شده بود و از آن زمان تاکنون، خدماتی از جمله خدمات توانبخشی، اجتماعی، پیشگیری و آموزشی مرتبط با حوزه‌های بهزیستی ارائه می‌داد.
در هفته‌ای که گذشت گروهی از معلولان برای گذراندن اوقات فراغت و تفریح به پارک «نارنج» رحیم‌آباد شهرستان رودسر استان گیلان مراجعه کرده بودند، اما با درب بسته پارک مواجه شدند. این نمونه‌ای است که نشان می‌دهد فضای شهری برای افراد دارای معلولیت مناسب‌سازی نشده است.
شنبه دهم شهریور بیش از ۲۰۰ نفر از خانواده بیماران اس‌ام‌ای «SMA» در اعتراض به قطع دارو برای بیماران در تمام سنین مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. تجمع خانواده بیماران اس‌ام‌ای در چند سال گذشته ادامه داشته است.
به گفته بهروز مروتی دولت در سال‌های اخیر از افزایش دیرهنگام دریافتی‌های معلولان و عدم پرداخت مابه‌التفاوت آن در اثر مشمول زمان شدن به‌عنوان ترفندی برای عدم پرداخت کامل تعرفه‌ها و فرار از تحقق بودجه این حوزه استفاده می‌کند. این فعال حوزه معلولان می‌گوید حق پرستاری افراد دارای معلولیت دو میلیون و ۱۰۰ هزار تومان است، در حالی که حق پرستاری جانبازان بیش از ۱۰ برابر این مبلغ و معادل ۲۱ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است.
به گفته مدیر کمپین حقوق افراد دارای معلولیت، شنبه دهم شهریور یک ملک پنج هزار متری بسیار ارزشمند واقع در خیابان «جِی» اصفهان که سال‌ها پیش از جانب خیرین برای انجام امور مربوط به جامعه هدف بهزیستی اهدا شده بود، با دستور استاندار اصفهان به دادگستری این استان واگذار شد.
بهروز مروتی در گفت‌وگو با وب‌سایت خبرآنلاین گفت که مسئولان بهزیستی اصفهان ظاهراً در صدد اخذ مجوز تأسیس دانشکده توانبخشی از اداره برنامه و بودجه استان (مدیریت و برنامه‌ریزی) در این مکان بودند که اداره دادگستری از وجود چنین ملکی مطلع شد و با توجه به موقعیت عالی و بی‌نظیر آن و اطلاع از بی‌تفاوتی بهزیستی در بهره‌برداری از این ملک، برای تصاحب آن اقدام کرد.
مروتی می‌گوید در حالی که معارفه وزیر جدید تعاون، کار و رفاه اجتماعی در حال برگزاری بود، این ملک روز شنبه در جلسه شورای برنامه‌ریزی استان و با دستور استاندار اصفهان که آخرین روزهای فعالیت خود را سپری می‌کند، از تملک بهزیستی خارج و به دادگستری واگذار شد.
چرا بهزیستی اصفهان و سازمان بهزیستی کشور برای بازپس گرفتن این ملک اقدامی نکردند؟ این پرسشی است که بهروز مروتی مطرح کرده است. او گمان می‌برد علت بی‌عملی بهزیستی چنین بوده است:
وقتی مسئولان بهزیستی نه از روی شایسته‌سالاری بلکه به شکل سفارشی و با سوابق ضعیف انتخاب می‌شوند بروز چنین اتفاقاتی دور از ذهن نیست.
مدیر کمپین معلولان درباره این ملک از دست‌رفته می‌گوید که این ملک حدود ۶۰ سال پیش، وقتی که هنوز سازمان بهزیستی وجود نداشت، از سوی خیرین برای انجام امور شیرخوارگان، معلولان، سالمندان، درماندگان و آسیب‌دیدگان اجتماعی اختصاص داده شده بود و از آن زمان تاکنون، خدماتی از جمله خدمات توانبخشی، اجتماعی، پیشگیری و آموزشی مرتبط با حوزه‌های بهزیستی در این مکان ارائه می‌شد. او ادامه می‌دهد:
بهزیستی سال‌ها از این مرکز به‌عنوان مرکز علمی‌کاربردی و خدمات‌دهی به جامعه هدف و برگزاری کلاس‌های آموزشی برای نیروهای خود استفاده می‌کرد. اخیراً نیز رایزنی برای تأسیس دانشکده توانبخشی در این مکان، می‌توانست شرایط جذب نیروهای متخصص و دارای تحصیلات آکادمیک در رشته‌های مرتبط با بهزیستی را فراهم کند که این فرصت با کوتاهی بهزیستی و واگذاری آن به دادگستری، همانند سایر حقوق حوزه معلولان، از دست رفت.
یازدهم شهریور در شبکه‌های اجتماعی و کانال تلگرامی پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت تصویری منتشر شد که در آن نشان می‌داد گروهی از معلولان که برای گذراندن اوقات فراغت و تفریح به پارک نارنج رحیم‌آباد مراجعه کرده بودند، با درب بسته پارک مواجه شدند و نتوانستند وارد محوطه پارک شوند. درب بزرگ پارک با یک قفل محکم شده بود. آنها که برای صرف ناهار به پارک آمده بودند، مجبور شدند در خارج از پارک و در فضایی نامناسب غذا بخورند.
رحیم‌آباد شهری از توابع بخش رحیم‌آباد از بزرگ‌ترین بخش‌های ایران در شهرستان رودسر در استان گیلان ایران است.
نامناسب بودن فضای شهری و تفریحی در کشور کماکان یکی از موانعی است که در برابر حضور افراد دارای معلولیت در جامعه مانع ایجاد می‌کند.
یکی از کارکنان سازمان بهزیستی نهم شهریور بدون ابراز هویت خود نامه‌ای در کانال کمپین پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت منتشر کرد. مطلب این کارمند که با عنوان «بهزیستی کشور در چنگال سهم‌خواهی/ مدیران و معاونان «بنجُل و کلنگی» مشغول لابی‌گرند!» منتشر شد با این جمله‌ها آغاز می‌شود:
بازار مکاره سیداسمال (مولوی تهران)، که نام آن همواره یادآور بازاری بی‌نظم و پرآشوب است، این روزها به استعاره‌ای تبدیل شده است برای توصیف اوضاع پیچیده و پر تلاطم مدیریتی در بهزیستی کشور. بازاری که در آن هیچ چیز ثابت نیست؛ گاهی فردی خریدار است و در لحظه‌ای دیگر تبدیل به فروشنده می‌شود، بدون اینکه موقعیت مشخصی داشته باشد. این تصویر به‌خوبی شرایط حاکم بر بهزیستی را به تصویر می‌کشد؛ شرایطی که از یک سو به پاستور، از سوی دیگر به بهارستان، و از جهتی دیگر به ساختمان وزارت تعاون در خیابان آزادی می‌رسد.
این کارمند با بیان اینکه امیدوار است با روی کار آمدن مسعود پزشکیان مدیریت سطوح عالی بهزیستی نیز تغییر کند نگرانی خود را از این ابراز کرده که «اخبار ناگواری از تلاش‌های برخی معاونان و مدیران بنجُل و کلنگی کنونی و سابق بهزیستی، برای بازگشت به مدیریت این سازمان شنیده می‌شود؛ مدیرانی که در دوره‌های گذشته ناکامی‌های بسیاری به بار آورده‌اند و تنها خوش‌اقبالی‌شان این بوده که سازمان به سرنوشت تلخ کشتی تایتانیک دچار نشده است». این کارمند در ادامه نوشته است: بازار مکاره سهم‌خواهی در بهزیستی کشور به حدی گسترش یافته که حتی برخی کارشناسان مسئول دفاتر، خود را شایسته نشستن بر کرسی ریاست می‌بینند. شاید هم حق داشته باشند، زیرا در قیاس با مدیران فعلی، خود را توانمندتر و شایسته‌تر می‌دانند؛ مدیرانی که چیزی جز نارضایتی معلولان، کارکنان و مراکز مختلف با حاشیه‌های فراوان از خود به جای نگذاشته‌اند.
این کارمند نوشته است با توجه به شناختی که از رقابت‌های افراد برای کسب منصب مدیریتی در این سازمان دارد بهترین راهکار انتخاب مدیری است که خارج از بدنه سازمان بهزیستی باشد. زیرا به گفته این کارمند فردی از درون ساختار فعلی مخاطره بزرگی برای سازمان به‌همراه دارد، چون ممکن است منافع شخص و لابی‌گری‌های خودخواهانه سازمان را به ناکامی بیشتری برساند.
بهروز مروتی در گفت‌وگویی که با وب‌سایت خبرآنلاین روز هشتم شهریور داشت خبر داد با وجود اینکه شهریور فرا رسیده اما دولت تعرفه‌ها را افزایش نداده گویا و برنامه‌ای هم برای پرداخت مابه‌التفاوت ندارد. به نظر می‌آید این روش، راهکار جدید دولت برای دور زدن معلولان و عدم تحقق‌بخشی از بودجه‌های اختصاص‌یافته به این حوزه باشد و ظاهراً برای پوشاندن کسری بودجه در سایر موارد، از سروته بودجه معلولان می‌زنند.
به گفته مدیر کمپین معلولان دولت امسال هنوز ۶۰۰ هزار تومان به‌عنوان کمک‌هزینه وسایل بهداشتی و دو میلیون و ۱۰۰ هزار تومان به‌عنوان حق پرستاری به افراد دارای معلولیت پرداخت می‌کند، در حالی‌که با افزایش متعارف سالانه باید مبلغ کمک پرستاری امسال دو میلیون و ۹۴۰ هزار تومان باشد. او در ادامه گفت: دولت در سال‌های اخیر از افزایش دیرهنگام دریافتی‌های معلولان و عدم پرداخت مابه‌التفاوت آن در اثر مشمول زمان شدن به‌عنوان ترفندی برای عدم پرداخت کامل تعرفه‌ها و فرار از تحقق بودجه این حوزه استفاده می‌کند.
این فعال حوزه معلولان گفت که حق پرستاری افراد دارای معلولیت دو میلیون و ۱۰۰ هزار تومان است در حالی که حق پرستاری جانبازان بیش از ۱۰ برابر این مبلغ و معادل ۲۱ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است.
به گفته مروتی در شرایط اقتصادی فعلی یک پرستار تمام‌وقت دست‌کم بین ۲۰ تا ۲۵ میلیون تومان هزینه دارد، این در حالی است که دولت امسال حتی افزایش متعارف سالانه حق پرستاری و کمک‌هزینه تهیه لوازم بهداشتی معلولان را اعمال نکرده و با گذشت شش ماه از سال هنوز مبالغ سال قبل را به این گروه می‌پردازد.
مروتی تبعیضی که در این بخش به معلولان اعمال می‌شود را با این استدلال تشریح کرد: نیاز دو گروه جانبازان و معلولان با هم یکسان است و دولت هم به این امر اشراف دارد، ما نمی‌گوییم چرا به جانبازان مبلغ بیشتری پرداخت می‌کنند بلکه می‌گوییم مبالغی که برای افراد دارای معلولیت در نظر گرفته شده، ناعادلانه است.
شنبه دهم شهریور بیش از ۲۰۰ نفر از خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای «SMA» در اعتراض به قطع دارو برای بیماران در تمام سنین مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. تجمع خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای در چند سال گذشته ادامه داشته است.
رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی درباره دلایل تجمع دهم شهریور به ایسکانیوز گفت:
توزیع دارو برای همه گروه‌های سنی از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای به‌طور کامل قطع شده است. سال گذشته توزیع دارو برای بیماران زیر ۱۰ سال قطع شد و باقی‌مانده دارو را به تعدادی از بچه‌های ۱۱ تا ۲۰ سال دادند و امروز دو ماه است که دیگر کلاً دارویی در کشور وجود ندارد.
به گفته مدیر انجمن حمایت از بیماران دیستروفی داروی ایرانی تولید نشده و داروی خارجی هم وارد نکرده‌اند. از سال گذشته تاکنون حدود ۵۰ نفر از بیماران به دلیل نبود دارو از دنیا رفته‌اند.
حیدری در ادامه گفت: مسئولان دلیل منطقی برای تولید و وارد نکردن دارو نیاورده‌اند. مستقیم نمی‌گویند که مشکل اصلی کمبود بودجه است بلکه بهانه می‌آورند که دارو اثربخشی نداشته است. دارو تأییدیه جهانی دارد و در دنیا مورد استفاده قرار می‌گیرد. تحقیقات جهانی نشان داده که دارو روی بدترین حالت بیماری ۳۰ درصد و در طیف دیگر تا ۶۰ درصد اثربخش است. در کشور ما تنها برای اینکه هزینه نکنند، اعداد غیرواقعی درباره اثربخشی را مطرح می‌کنند.
SMA کلمه اختصاری «Spinal Muscular Atrophy» و یا بیماری «وردینگ هافمن» است. در اثر این اختلال، ژن‌ها برای عملکرد طبیعی نورون‌های حرکتی پروتئین کافی ندارند و فقدان پروتئین به از کار افتادن اعصاب و کوچک‌تر شدن آنها می‌انجام
برگرفته ای از سایت رادیو زمانه، ۵ سپتامبر ۲۰۲۴