پس از تجمع خانواده بیماران اس‌ام‌ای مشخص شد معاون تحقیقاتی وزیر بهداشت به نهاد ریاست جمهوری نامه نوشته و گفته بود که داروها بی‌اثرند در حالی که همزمان وزارت بهداشت به بیماران وعده داده بود دارو تولید و توزیع می‌کند. شبکه نمایش نیز طرح جواد سقا، کارمند کم‌بینای صداوسیما را مصادره و بدون اطلاع طراح آن را اجرا کرد. فضای سرویس دو مدرسه در شهرری نیز از سوی آموزش و پرورش ناحیه دو شهرری به خطر افتاده است.
در هفته‌ای که گذشت تجمع خانواده بیماران اس‌ام‌ای که از دوشنبه ۷ اسفند آغاز شده بود تا چهارشنبه ۹ اسفند به درازا کشید و در نهایت خانواده‌ها متوجه شدند وزارت بهداشت درحالی‌که به آنها وعده تولید و توزیع داروی ایرانی داده بوده، در نامه‌ای به نهاد ریاست جمهوری نوشته و ادعا کرده بود که دارو برای بیماران اولویت اول هیچ اثربخشی نداشته است و بر این اساس لازم نیست دارو وارد شود.
به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران ارسال چنین پیغامی به نهاد ریاست جمهوری در حالی صورت گرفته که تمام خانواده‌ها و پزشکان اذعان دارند داروها اثر بخشی دارند و وضعیت فرزندانشان پس از مصرف داروها رو به بهبود بوده است. رامک حیدری می‌گوید ادعای دکتر یونس پناهی مبنی بر بی‌اثری داروها هیچ پشتوانه علمی ندارد.
همچنین بر اساس گزارشی که به قلم سمیه جاهدعطائیان در روزنامه شرق منتشر شده است طرح پخش فیلم‌های توصیفِ صوتی‌شده از تلویزیون که جواد سقا، کارمند کم‌بینای صداوسیما که تحصیلات عالی خود را با موضوع توصیف صوتی فیلم برای نابینایان و کم‌بینایان به پایان رسانده به رئیس سازمان صداوسیما ارائه داده بود پس از مدتی بدون اطلاع‌رسانی به جواد سقا، طراح این ایده اجرا و اخبار آن منتشر شد و شبکه نمایش این اقدام را ابتکاری تازه از سوی خود عنوان کرده است.
همچنین بر اساس اطلاع‌رسانی کانال خبری معلولین شهرری مدرسه ناشنوایان الهام و مدرسه نابینایان عبدالعظیم با مشکل سرویس‌های مدرسه مواجه شده‌اند. گویا آموزش و پرورش ناحیه دو شهرری قصد دارد فضایی که پیش از این به سرویس‌های مدرسه اختصاص داده بود را بسیار محدودتر کند. در پی این تغییر، این فضا که در کنار این دو مدرسه قرار دارد در اختیار مدرسه‌ای که تازه تأسیس شده قرار خواهد گرفت.
وزارت بهداشت نه تنها به وعده‌های خود عمل نکرده بلکه کارشکنی کرده است
هفته گذشته خانواده بیماران اس‌ام‌ای «SMA» مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری از دوشنبه هفتم تا چهارشنبه نهم اسفند سه روز تجمع اعتراضی برگزار کردند و خواستار تأمین داروهای عزیزانشان شدند. برخی از خانواده‌ها از نقاط مختلف ایران آمده بودند. گویا وزارت بهداشت به خانواده‌ها سه ماه پیش وعده داده بود که داروهای ایرانی تولید و توزیع خواهند شد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران به وبسایت فراز گفت مسئولان وزارت ارشاد روز دوشنبه حاضر نشدند با خانواده‌ها صحبت کنند و یا آنها را راه بدهند. خانواده‌ها وقتی دیدند تجمع مقابل وزارت بهداشت فایده‌ای ندارد، روز سه‌شنبه و چهارشنبه ۸ و ۹ اسفند، مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند. در تجمع روزهای بعدی نهاد ریاست جمهوری به معترضان پاسخ داد از آنجایی که وزارت بهداشت اعلام کرده دارو اثر ندارد این نهاد به این موضوع ورود نمی‌کند.
به گفته رامک حیدری، با وجود این، خانواده بیماران توانستند بعد از چند روز تجمع، گفت‌وگو و جلسه، به نهاد ریاست جمهوری اثبات کنند که وزارت بهداشت دروغ گفته و داروها اثربخشی داشته است. نهاد ریاست جمهوری نیز پس از شنیدن صحبت‌های خانواده‌ها، نسبت به این‌که وزارت بهداشت در ارتباط با اثرنداشتن داروها دروغ گفته، شک کرده است.
تصویر از یک تجمع خانواده‌های بیماران ام‌اس‌آی در تهران
این اولین مرتبه نیست که آنها برای دسترسی به داروهای مورد نیاز نزدیکانشان اعتراض کرده‌اند. در یکی از آخرین موارد آبان امسال خانواده‌های این بیماران تجمعی سه روزه مقابل ساختمان وزارت بهداشت برگزار کرده بودند.
وزارت بهداشت نه تنها دارویی بین بیماران توزیع نکرده بلکه اثربخشی داروها نیز از طرف «وزارت بهداشت» رد شده تا عملاً هیچ دارویی بین بیماران پخش نشود. بر اساس گزارش «فراز»، با وجود وعده‌های وزارت بهداشت مبنی بر تولید و توزیع داروی ایرانی، هیچ داروی ایرانی تولید نشده و شربت «ریسدیپلام» و آمپول «اسپینرازا» که از داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای هستند نیز دیگر وارد نمی‌شود.
رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با «فراز» می‌گوید دکتر یونس پناهی، معاون تحقیقاتی وزیر، نامه‌ای به نهاد ریاست جمهوری زده و گفته دارو برای اولویت اول هیچ اثربخشی نداشته است. ارسال چنین پیغامی به نهاد ریاست جمهوری درحالی است که به گفته همه خانواده‌ها داروها اثر بخشی دارند و وضعیت فرزندانشان رو به بهبود بوده است.
به گفته حیدری وزارت بهداشت داروی ایرانی تولید می‌کند؛ اما هنوز هیچ شرکتی حتی پیشنهاد ساخت دارو را به وزارت بهداشت نداده است. این فقط یک بهانه برای قطع کردن داروها بود. وزارت بهداشت گفته دارو اثربخشی ندارد و دیگر نمی‌خواهیم وارد کنیم. او در ادامه گفت:
در این یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان، فوت کردند.
SMA کلمه اختصاری «Spinal Muscular Atrophy» و یا بیماری «وردینگ هافمن» است. در اثر این اختلال، ژن‌ها پروتئین کافی برای عملکرد طبیعی نورون‌های حرکتی ندارند و فقدان پروتئین به از کار افتادن اعصاب و کوچک‌تر شدن آنها می‌انجامد.
به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای به سه اولویت‌‌بندی تقسیم می‌شوند: در اولویت نخست، کودکان زیر ۱۰ سال، در اولویت دوم بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال و در اولویت سوم افراد ۲۰سال به بالا قرار گرفتند. او ادامه داد: وزارت بهداشت گفت وقتی دارو بیاید به اولویت یک داده می‌شود و بعد اثربخشی آن‌را بررسی می‌کنیم. اما در نهایت بیشتر از ۶ ماه دارو داده نشد و بعد دارو را قطع کردند. حداقل دارو را یک‌ساله توزیع نکردند و درمان بچه‌ها نصفه باقی ماند. هنوز داروی اولویت اول کامل داده نشده بود که دارو برای اولویت دوم برده شد. اما از بین بچه‌های اولویت دوم نیز به همه دارو داده نشد. از ۲۰۰ نفر به ۶۰ نفر دارو رسید و حتی درمان بیماران اولویت دوم نیز نصفه باقی ماند. ما حساب کردیم که اگر بخواهند «آمپول اسپینرازا» را به اولویتهای دوم بدهند به هر بیمار ۲٬۵ دوز بیشتر نمی‌رسد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران معتقد است این گزاره یونس پناهی، معاون تحقیقاتی وزیر مبنی بر بی‌اثر بودن این دارو هیچ پشتوانه علمی ندارد و هیچ پزشکی چنین نظری ندارد. او افزود: این موضوع باید از کمیته علمی رد شده و آنها باید اعلام می‌کردند که دارو اثربخشی ندارد. این در صورتی است که حتی پزشک‌ها نیر اثربخشی دارو را تأیید کرده‌اند و هیچ کمیته علمی‌ای در ارتباط با نامه‌ای که دکتر پناهی زده نظر هم نداده است. این نامه را خیلی محرمانه نوشته‌اند؛ به‌طوری‌که حتی به گوش خانواده‌ها و ما هم نرسد. فقط یک‌بار از روی لب‌تاپ به دلیل شکایت خانواده‌ها، نامه را به آنها نشان دادند تا بگویند وزارت بهداشت گفته، این دارو هیچ اثربخشی نداشته است. حتی اجازه عکس‌برداری هم به خانواده‌ها ندادند.
حیدری در ادامه گفت: داروهای بچه‌های سن پایین که حساسیت بیشتری داشتند و احتمال تحلیل رفتن ریه آنها وجود داشت، قطع شد و در این مدت تعداد مرگ‌ومیر ما به شدت بالا رفت. مدتی بود که خانواده‌ها حتی دستگاهی هم برای بچه‌هایشان نمی‌خواستند؛ به این معنی که وضعیت ریه آنها هنوز حاد نشده بود و حتی فوتی هم نداشتیم. در حال حاضر تعداد زیادی از خانواده‌ها نیز برای دستگاه تنفسی درخواست داده‌اند و وقتی بچه‌ها دستگاهی می‌شوند، یعنی وضعیت آنها خیلی حاد شده است.
این بیماری را در بیشتر موارد در مرحله نوزادی تشخیص می‌دهند و عدم تشخیص آن یکی از شایع‌ترین علت‌های ژنتیکی مرگ شیرخواران است. اگر به مبتلایان این بیماری دارو نرسد، به مرور زمان ریه آنها تحلیل می‌رود، بدن ضعیف‌تر می‌شود و در نهایت بیمار جان خود را از دست می‌دهد.
به گفته رامک حیدری سازمان دارو اعلام کرد که به ۶۰ نفر از بیماران اولویت دوم دارو داده اما آنها در انجمن شنیده‌‌اند که فقط یکی از بیماران اولویت دوم دارو گرفته و از هر خانواده‌ای در این‌باره پرسیدند به انجمن گفتند دارو به آنها تعلق نگرفته است.
کل بودجه تأمین داروهای اس‌ام‌ای برای دولت چقدر هزینه دارد که به قول خود عمل نکرده است؟ حیدری در پاسخ به این پرسش «فراز» گفت: ما نمی‌دانیم وزارت‌بهداشت، دارو را با چه قیمتی خرید کرده است، اما اگر اختلاس «چای دبش» را در نظر بگیریم، می‌توانستیم حدود ۴۰ سال داروهای همه بیماران SMA را تامین کنیم. بنا بود برای این بیماران بودجه و ردیف جداگانه تعریف شود، اما آن را با ردیف بیماران خاص یکی کردند و گفتند از بودجه بیماران خاص می‌دهیم.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران معتقد است وزارت بهداشت نباید خودش را درگیر منابع مالی کند. به گفته حیدری وزارت بهداشت تنها باید اثربخشی دارو را تأیید کند و بگوید منابع مالی کم است تا انجمن بتواند با سازمان برنامه و بودجه، مجلس و یا ریاست جمهوری درخواست بودجه کند.
حیدری می‌گوید در پی ادعای وزارت بهداشت که گفته است داروها اثربخشی نداشته، درحال حاضر حتی خانواده‌هایی که بیمه تکمیلی دارند هم نمی‌توانند درخواست دارو کنند.
مصادره طرح یک فرد کم‌بینا
به گزارش شرق در روز ۱۲اسفند، جواد سقا، کارمند کم‌بینای صداوسیما که تحصیلات عالی خود را با موضوع توصیف صوتی فیلم برای نابینایان و کم‌بینایان به پایان رسانده است، طرح پخش فیلم‌های توصیفِ صوتی‌شده از تلویزیون برای افراد دارای اختلال بینایی را در مهر‌ماه امسال به رئیس سازمان صداوسیما ارائه کرد. طرح سقا با استقبال او روبه‌رو شد. این طرح پس از ارسال به شبکه نمایش بدون در نظر گرفتن طراح آن یعنی جواد سقا در بهمن‌ماه اجرا و اخبار آن در حالی منتشر شد که مدیران شبکه نمایش در مصاحبه‌های مختلف این اقدام را ابتکاری تازه از سوی خود عنوان کردند.
شبکه تلویزیونی نمایش که مدتی است در اخبار و دیگر برنامه‌های رسانه‌ای از آغاز پخش فیلم‌های توضیح‌دار برای نابینایان و کم‌بینایان خبر داده و حتی آن را به نام خود اجرایی کرده است، در واقع طرح یک فرد کم‌بینا را بدون اطلاع او مصادره کرده است.
گرفتن فضای سرویس‌های دو مدرسه در شهرری
به گزارش کانال خبری معلولین شهرری مدرسه ناشنوایان الهام و مدرسه نابینایان عبدالعظیم با مشکل سرویس‌های مدرسه مواجه شده‌اند. سرویس‌های این دو مدرسه با توجه به شرایط دانش‌آموزان ناشنوا و نابینا باید وارد مدرسه شوند اما آموزش و پرورش ناحیه دو شهرری قصد دارد بخش چشم‌گیری از حیاط این مدارس را به مدرسه تازه تأسیس مجاور اختصاص دهد و به جای آن تنها یک محوطه باریک به این دو مدرسه تحویل دهد. اگر این اتفاق روی دهد ورود سرویس‌ها برای رفت و آمد دانش‌آموزان نابینا و ناشنوا خطرساز خواهد شد.
برگرفته ای از سایت رادیو زمانه، ۱۲ مارس۲۰۲۴