آنها بزرگ میشوند ولی بزرگی نمیکنند. مادران و پدرانشان هم نه لذت کودکی آنها را درک میکنند و نه بزرگ شدنشان را میبینند. ۴۰ سالههایی که دست مادرانشان را میگیرند تا برای خرید مدادرنگی به بازار بروند.
این فقط رنج تصویری دنیای معلولان جسمی، حرکتی یا ذهنی است. برای جامعه بزرگ بیرون، همه آنها زیر چتر بزرگ معلولیت تعریف میشوند ولی برای والدین، هر معلول، تعریف خاص خود و توانایی ویژه خود را دارد و همه با هم یکی نیستند؛ آنچه برای همه آنها مشترک است، نبود امکانات برابر آموزشی و درمانی، فقر دانش والدین و فقر اقتصادی بیشتر خانوادهها برای رسیدگی مناسب آنها است که همزمان، با رنجهای روحی بسیاری نیز دست به گریبانند.
خانوادههای کمدرآمد که برای فراهمکردن محیط و امکانات آموزشی برای فرزند معلول خود توانایی کمتری دارند، شرایط سختتری را تجربه میکنند.
فقر آموزشی، فقر فرهنگی، کودکآزاری، تجاوز نزدیکان و نیازهای احساسی، از جمله آسیبهایی است که کودکان معلول را تهدید میکند. این آسیبها برای معلولانی که با والدین در خانواده خود زندگی میکند نسبت به کودکانی که در آسایشگاهها زندگی میکنند، کمتر رخ میدهد.
شرایط کودکان معلول ذهنی در آسایشگاهها بسیار بدتر است. به گفته مرسده چگینی، دکترای روانشناسی کودکان استثنائی، بر اساس مشاهدات و بررسیهای پزشکی، میزان تجاوز و آزار جنسی به دختران معلول بسیار بیشتر از پسران معلول است.
دولت در ایران به خانواده کودکان معلول هیچگونه خدمات و حمایت ویژهای ارائه نمیدهد و آنها باید با هزینه شخصی به کلینیکهای مختص کودکان معلول ذهنی مراجعه کنند تا میزان و درجه معلولیت کودک آنها مشخص شود و شرایط نگهداری و احیانا درمان و پیشگیری از پیشرفت معلولیت، فراهم شود.
تعطیلی شکنجهگاه کودکان معلول در کرج
شهریور سال ۱۳۹۴، خبر شکنجه و آزار کودکان ناتوان با معلولیت و عقبافتادگی ذهنی در یک آسایشگاه محل نگهداری آنها در استان تهران، خبرساز شد. کمی بعدتر مشخص شد که مرکز نگهداری معلولان در «ولدآباد» محمدشهر کرج هم در سال ۱۳۹۰، یعنی چهار سال قبلتر از آن، شاکی خصوصی داشته است.
این مرکز در زمان افشای اخبار شکنجه و آزار کودکان، ۱۴ سال سابقه فعالیت داشت. سازمان بهزیستی با غیرواقعی خواندن اخبار مربوط به شکنجه و متهم کردن رسانهها به بزرگنمایی این حادثه، اعلام کرد این رخداد با یک تذکر و رسیدگی قابل مدیریت بود.
با پیگیری والدین کودکان معلول، مرکز یاد شده از ابتدای سال ۹۴ تعطیل شد. شورای شهر کرج، اداره کل بهزیستی استان البرز را به دلیل نظارت بسیار ضعیف بر عملکرد مرکز نگهداری کودکان معلول که امکان بروز چنین حادثه تلخ و ناگواری را فراهم آورد، متهم شناخت و محاکمه مدیران آن را خواستار شد.
در گزارشهای رسمی عنوان شد که کارکنان مرکز مذکور، از طناب و زنجیر برای بستن کودکان استفاده میکردند و بر بدن بسیاری از کودکان عقبمانده ذهنی این مرکز، آثار جراحات و بریدگیهای عمیق دیده شده است. پایگاه خبری مشرق، در گزارشی میدانی نوشت که در زمان بازدید از مرکز یاد شده، کودکان به کسی اجازه معاینه نمیدادهاند ولی در حین معاینه بر بدن آنها آثار کبودی و زخمهای عمیق و دَلَمهبسته بسیاری دیده شده است.
در گزارش بازرسان سازمان بهزیستی از این مرکز، استفاده از «سگ درمانی» و «زنجیر درمانی» قید شده بود. بعد از پلمب مرکز، به جای ۱۳۹ معلول، ۱۲۵ نفر به سازمان بهزیستی و خانوادهها تحویل شدند؛ یعنی آمار فوتیها هیچگاه ارائه نشد!
دو سال بعد از آن، دبیر اجرایی سی و چهارمین کنگره سالیانه انجمن علمی روانپزشکان ایران، گفت: «کودکان معلول یا عقبمانده ذهنی، سه برابر بیشتر از سایر کودکان در معرض آسیبهای کودکآزاری قرار دارند.»
نبود آمار کودکان معلول در ایران
هیچ آمار رسمی در خصوص تعداد کودکان دارای معلولیت ذهنی در ایران موجود نیست. بر اساس آمار سازمان بهزیستی کشور در پایان شهریور ۱۳۹۸ و برآورد جمعیت مرکز آمار ایران در همین سال، نرخ شیوع کمتوانی ذهنی تقریبا ۴۷ نفر در ۱۰ هزار نفر جمعیت کشور است.
گزارشهای رسمی سازمان آموزش و پرورش نشان میدهد تعداد دانشآموزان کمتوان ذهنی در ۱۰ سال اخیر رشد بسیار زیادی داشته است.
رئیس سازمان بهزیستی کشور در آبان ۹۷ گفت که سالانه ۲۹ تا ۳۵ هزار کودک معلول در کشور متولد میشوند که نیمی از آنها نتیجه اختلالات ژنتیکی است؛ در حالی که بررسیهای علمی نشان میدهد که با علتیابی ژنتیکی میتوان معلولزایی را کاهش داد.
انجام آزمایشهای ژنتیک و غربالگری میتواند از تولد کودکان معلول جلوگیری کند، مشروط به آن که آزمایشهای پیشرفته ژنتیک در ایران رایگان شود. ولی در سال گذشته، مجلس ایران برای حمایت از سیاستهای افزایش جمعیتی علی خامنهای، رهبر جمهوری اسلامی ایران، قانون جدیدی برای غربالگری به تصویب رساند که بر اساس آن غربالگری نوزادان پیش از تولد غیرالزامی دانسته شد.
مرسده چگینی، دکترای روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی از دانشگاه تهران، با اشاره به کمبودهای تشخیصی در ایران، به ایندیپندنت فارسی میگوید: «مشکلات کودکان معلول در همان بدو تولد و به دلیل نداشتن سیستم غربالگری در زمان تولد آغاز میشود. سیستم غربالگری بعد از تولد در ایران به دلیل نواقص موجود بسیاری از اختلالها را تشخیص نمیدهد. اگر خانوادهها بتوانند معلولیت ذهنی را پیش از سهسالگی تشخیص دهند، امکان پیشگیری و درمان این کودکان بسیار بیشتر است.»
خانم چگینی همچنین اضافه میکند: «این کودکان در دوران بلوغ هم با مشکلات بسیاری مواجه میشوند و گاه مورد سوءاستفادههای جنسی قرار میگیرند؛ چون بسیاری از خانوادهها نمیدانند کودکان معلول آنها چه زمانی و چگونه بلوغ را تجربه میکند.»
این متخصص حوزه کودکان استثنائی، میزان سوءاستفادههای جنسی از دختران معلول را بیشتر از پسران معلول عنوان میکند و میافزاید: «تعرض جنسی به کودکان دارای معلولیت ذهنی در ایران بسیار زیاد است.»
مرسده چگینی که به عنوان دکتر روانشناس، سابقه کار با دانشآموزان در مدارس ویژه کودکان عقبمانده ذهنی در تهران را دارد، از دستهبندی نادرست و غیراصولی کودکان کمتوان یا معلول ذهنی در کلاسهای درس، نوع سنجش کمتوانی یا ناتوانی، نبود کادر آموزشی تعلیمدیده در آموزش و پرورش و فقدان سیاستهای درست کارآموزی برای جذب کمتوانها به بازار کار، بهعنوان مشکلات اصلی این کودکان نام میبرد.
روش دستهبندی سنجش کودکان کمتوان ذهنی که از طریق آزمون سازمان سنجش صوت میگیرد، بسیار قدیمی است و آزمونگر ماهر آن را انجام نمیدهد و به دلیل پایین بودن راستیآزمایی آن، کودکانی که میتوانند در مدارس معمولی ادغام شوند هم به مدارس استثنایی ارجاع میشوند. به گفته خانم چگینی، برای دورزدن این آزمون و ورود به مدارس عادی، سازوکارهای بسیاری وجود دارد.
یکی از مشکلات کودکان با آسیبشناختی عقبمانده ذهنی، از دستدادن دوران طلایی رشد بین سنین صفر تا هفت سال است که این کودکان آن را بهجای رفتن به مراکز آموزشی در خانه و با والدین غیرمتخصص سپری میکنند. گذراندن ساعتهای طولانی در منزل برای این کودکان مشکلات رفتاری و اضطراب بسیاری به همراه دارد.
کودک عقبمانده ذهنی یا معلول ذهنی خفیف، به دلیل این که مسائل پیرامونی خود از جمله رفتارهای نادرست و تحقیر دیگران را متوجه میشود، نسبت به عقبماندههای شدید اضطراب بیشتری را تجربه میکنند.
در چنین ساختار ناقص و ناکاملی، همهگیری کرونا کودکان معلول ذهنی را که از «دامنه توجه کوتاهتری» نسبت به کودکان دیگر برخوردارند، بیش از سایر افراد جامعه در تنگنا قرار داد.
کودکان دارای معلولیت، برای شرکت در کلاسهای آنلاین آمادگی ندارند؛ ضمن این که اکثر خانوادههای دارای کودک معلول ذهنی، از قشر کمدرآمدند که از امکانات مالی خوبی ندارند و امکان تهیه وسائل و تجهیزات الکترونیکی برای آموزش آنلاین برایشان فراهم نیست.
تمامی توانمندیهای شناختی این گروه، از کودکان عادی کمتر است؛ بنابراین برای استفاده از تکنولوژی با مشکلات جدیتری مواجهاند. کودکان معلول با مهارت «دستورزی» به معنی با دست کار کردن، استفاده از وسایل را میآموزند.
فقدان آموزش مهارتهای زندگی در مدارس کودکان استثنائی در ایران از دیگر مشکلات این گروه است. مهارتهای زندگی برای هر گروه از این افراد باید بهصورت برنامه فردی طراحی و آموزش داده شود.
در کشورهای پیشرفته بهویژه آمریکا و کانادا، هر کودک با اختلال یادگیری، «آیایپی» یا برنامه فردی آموزشی دارد. برنامهریزی آموزش فردی (IEP) فرایندی است که در آن، معلمان، مشاوران مدارس و والدین با هم به عنوان یک تیم برای رفع نیازهای دانشآموزان خاصی که به حمایتهای بیشتری نسبت به همسالان خود نیاز دارند، فعالیت میکنند. در برنامه مهارت فردی، برحسب نیازهای فرد معلول یا کمتوان، پیشبینیهای مورد نیاز برای تحصیل و زندگی، طراحی میشود تا مشخص شود کودک باید در دوران زندگی خود تحت چه آموزشهایی قرار بگیرد.
این فرایند در کشورهایی همچون ایران پیشبینی نشده است. مدارس استثنایی در ایران دانشآموزان را بر اساس میزان معلولیت دستهبندی میکنند ولی این دستهبندی به دلیل کم بودن تعداد مدارس استثنائی در ایران، گستره بزرگی را دربرمیگیرد. نداشتن برنامه فردی، دستهبندی، آموزش یکسان برای همه این کودکان، در کنار بحران آموزش آنلاین در دوران کرونا، قشر بزرگی از کودکان کمتوان ذهنی را از آموزشهای حیاتی محروم کرد.
برگرفته ای از سایت ایندیپندنت به زبان فارسی، ۱۴ مه ۲۰۲۱