کار و زندگی فقط با یک پا؛ درباره دختری به نام صبا

با پایش تایپ می‌کند، نقاشی می‌کشد و شاتر دوربین را فشار می‌دهد تا سلفی خودش را ثبت کند.

«صبا نوروزی»، مهندس کامپیوتر اهل قزوین، مدیر بخش فناوری اطلاعات «انجمن معلولین توانا» و کارشناس آی‌تی «گروه بهداشتی فیروز» است.

او با شرایط «فوکوملیا»، یعنی معلولیت دو دست و یک پا، متولد شده است.

صبا همه کارهای روزانه‌اش را به‌علاوه ورزش کاراته و طراحی‌های سیاه‌قلم، با یک پا انجام می‌دهد.

«ایران‌وایر» با این کارشناس ارشد طراحی سیستم‌های کامپیوتری، درباره زندگی روزمره و فعالیت‌های مجازی‌ او گفت‌وگو کرده است.


صبا نوروزی کیست؟

عکسی که منتشر کرده، یکی از میلیون‌ها عکس سلفی است که روزانه در اینستاگرام منتشر می‌شوند. سه زن جوان، دست در گردن هم، لبخندزنان، در بیستمین روز بهار ۱۴۰۰ خوشحال بوده‌ و در دل طبیعت سلفی گرفته‌اند. اما پی‌نوشت این پست اینستاگرام است که آن را خاص می‌کند؛ پی‌نوشتی که می‌گوید: «عکس با پای بنده گرفته شده.»

صبا نوروزی ۳۷ ساله است. او با شرایط «فوکوملیا»، یعنی معلولیت دو دست و یک پا متولد شده است. برخلاف بسیاری دیگر از جوانان هم سن و سالش در ایران، در شغلی مرتبط با رشته تحصیلی‌ خود اشتغال دارد. او مهندس کامپیوتر، مدیر بخش آی‌تی یک سازمان غیردولتی فعال در زمینه معلولان در استان قزوین و کارشناس فناوری اطلاعات «گروه بهداشتی فیروز»، یا همان «شرکت فیروز» که شامپو بچه آن شهرت دارد، است

معلولیت جسمی مانع از انجام کارهای مورد علاقه صبا نشده است. او می‌گوید: «من کاراته کار می‌کنم. نقاش حرفه‌ای نیستم ولی سیاه قلم هم کار می‌کنم؛ آن‌هم وقت‌هایی که خیلی عصبی باشم و بخواهم آرام شوم.»

نوروزی ادامه می‌دهد: «دوست دارم انرژی منفی‌ خود را روی کاغذ بریزم. وقتی یک طرح سیاه‌قلم می‌کشم، انگار هرچه سیاهی دور و برم جمع شده است و هر‌چه انرژی منفی جذب کرده‌ام را می‌ریزم بیرون. همیشه هم قبل از خواب نقاشی می‌کشم که راحت بخوابم و فردا صبح با انرژی خوب سر کار بروم و با همکاران و مراجعین کار کنم.»

او که سرجمع خود را انسان مثبت‌اندیشی معرفی می‌کند، می‌گوید: «حتی افرادی که تندرست هستند، به من می‌گویند خیلی از تو انرژی می‌گیریم و من از این بابت خوشحالم. روی حرف من فقط با افراد دارای معلولیت نیست، می‌خواهم به همه افرادی که از شرایط ناامیدند و فکر می‌کنند به درد جامعه نمی‌خورند و وضعیت امروز را مثل یک زندان می‌بینند، بگویم که می‌شود حتی در این شرایط خیلی سخت هم کارهایی کرد و به زندگی امیدوار بود و حال بد را از خود دور کرد.»

صبا نوروزی در شبکه‌های مجازی چه می‌کند؟

صفحه «لینکدین» صبا نوروزی پر است از ویدیوها و تصاویری که از نحوه انجام کارهای روزمره‌اش، از جمله وظایف شغلی‌ او حکایت دارند. یکی از این عکس‌ها، مربوط به تایپ ۱۰ انگشتی این زن جوان با پا است. سرعت تایپی که به‌طرز خارق‌العاده‌ای در این عکس به تصویر کشیده شده، با چاشنی طنز و فروتنی مخصوص صبا نوروزی، تبدیل به نوشته‌ای درباره «تمرین تایپ» و توضیحاتی شده است که نشان می‌دهد او چه‌قدر در کار خود مصمم است.

خودش در ادامه همان مطلب نوشته است: «اینا رو براتون می‌نویسم که بدونید یه دختری هست که برای لذت بردن از زندگیش، تهدید رو تبدیل به فرصت کرده. حالا هی بنالید از زندگی، ببینیم چی درست می‌شه. نه که من زیادی سرخوشم‌ها! نه! ولی واقعا زندگیم‌ رو دوست دارم. اصلا من خودمو همین شکلی دوست دارم.»

نوروزی در مطلبی دیگر هم داستان خود را با جمله «با پا به دنیا اومدم»، آغاز کرده و با این‌که با پاهایش کار می‌کند، تمام کرده است. البته درباره خط خطی کردن دفترهای عمه‌هایش در کودکی و یاد گرفتن نوشتن نام پدر و مادرش با پا هم حرف زده و خاطره‌ای درباره نقاشی کشیدنش با پا در برابر چشم صدها نفر در یک همایش، تعریف کرده است.

اما آن‌گونه که صبا نوروزی می‌گوید، همیشه اوضاع به‌همین شادی و خوشحالی هم نیست و او گاهی از درون گریان است ولی برای این‌ که دیگران را ناراحت نکند، از سختی‌های گذراندن زندگی شخصی و شغلی‌ با معلولیت نمی‌نویسد.

در این باره به «ایران‌وایر» می‌گوید: «چندان تمایلی ندارم که درباره زندگی شخصی‌ام در شبکه‌های اجتماعی بنویسم و فقط در حدی که برای دیگران آگاهی‌‌بخش و انگیزه‌دهنده باشد، می‌نویسم.»

نوروزی ادامه می‌دهد: «همیشه دوست دارم به دیگران انرژی مثبت بدهم. دوست ندارم از مشکلاتم بگویم و ناله کنم. اگر هم از سختی‌ها بگویم، جوری می‌گویم که بامزه و خوشایند باشند. نمی‌خواهم کسی به‌خاطر شرایط من ناراحت شود. برای من همین هم کافی است که به یک یا دو نفر انرژی مثبت بدهم و کمک کنم که از حال بدشان بیرون بیایند.»

به گفته این فعال معلولان در ایران، هدف او از نشان دادن فعالیت‌ها و کارهای روزانه‌اش در شبکه‌های اجتماعی، این است: «افرادی که معلولیت ندارند، بدانند آن‌هایی که معلولیت دارند، درمانده نیستند و زندگی را مثل بقیه با پستی و بلندی‌های آن تجربه می‌کنند؛ شاید کمی سخت‌تر ولی آن‌ها هم زندگی می‌کنند.»

آیا دولت به معلولان حرکتی برای تامین هزینه‌های تجهیزات کمک می‌کند؟

صبا نوروزی، می‌گوید در طول زمان آموخته است که چه‌گونه با محدودیت‌های جسمی، به زندگی حرفه‌ای و شخصی‌ خود ادامه دهد.

با این‌حال، از گران بودن ساخت و تعمیر پروتز در ایران گلایه می‌کند و می‌گوید: «هزینه‌های ساخت پروتز بالا است و دولت هیچ کمکی نمی‌کند. بهزیستی هم هزینه‌ها را پوشش نمی‌دهد. همه‌جا می‌شنویم که سازمان بهزیستی هزینه تجهیزات حرکتی را تامین می‌کند ولی در واقع این‌ کار را نمی‌کند یا درصد خیلی کمی از آن را پرداخت می‌کند. دولت این یارانه‌ها را از ما دریغ می‌کند و من امروز با این‌ که پروتز پایم شکسته است، جرات نمی‌کنم آن را عوض کنم و با چسب پروتز را نگه داشته‌ام.»

آیا معلولان از اندام‌های مصنوعی ساخت ایران راضی هستند؟

او در ادامه نیز از کیفیت و ظاهر بد اندام‌های مصنوعی که در ایران ساخته می‌شوند، می‌گوید: «در ایران پروتزهایی که تولید می‌شوند، کیفیت خیلی بدی دارند. اما در کشورهای دیگر، پروتزها خیلی قشنگ هستند و افرادی که معلولیتی مشابه معلولیت من دارند، می‌توانند لباس‌هایی که دوست دارند، بپوشند.»

نوروزی هم‌چنین ادامه می‌دهد: «به‌خاطر این کیفیت و ظاهر بد پروتزها در ایران، من تا مدت‌ها مجبور بودم فقط از شلوار دم پا گشاد استفاده کنم که پروتز پایم دیده نشود یا این‌ که لباس‌هایی می‌پوشیدم که پروتز دست‌هایم زیاد دیده نشوند. در حالی‌ که در کشورهای دیگر می‌بینم افراد دارای معلولیت خیلی راحت از پروتزهایشان استفاده می‌کنند، چون زیبا هستند.»

مخاطبان صبا نوروزی در شبکه‌های اجتماعی چه کسانی هستند؟

صبا نوروزی درباره نحوه آغاز فعالیت خود برای عادی‌ ساختن معلولیت نیز به «ایران‌وایر» می‌گوید: «قبلا دوست نداشتم افرادی که در دنیای واقعی مرا نمی‌شناسند، درباره معلولیت و محدودیت تنم بدانند ولی بعد در کلاسی با مضمون شناخت بدن شرکت کردم و فهمیدم می‌توانیم با تک‌تک اعضای بدن خود ارتباط برقرار کنیم. این کلاس باعث شد کم‌کم در فضای مجازی اعلام کنم که دچار محدودیت جسمی هستم.»

او در ادامه از تاثیر فعالیت‌هایش در شبکه‌های اجتماعی می‌گوید: «مردم اول باور نمی‌کردند که من معلولیت دارم و می‌گفتند چهره‌ات مثل افرادی که معلولیت دارند، نیست. ولی بعدها که درباره خودم بیشتر نوشتم، عکس منتشر کردم، نحوه کار کردن، ورزش کردن و نقاشی‌ کشیدن با پاهایم را به دیگران نشان دادم، همه می‌گفتند که خیلی از من انرژی می‌گیرند.»

نوروزی این اظهار‌نظرهای مخاطبانش را انگیزه‌ای برای ادامه فعالیت‌های خود دانسته است: «چنین بازخوردهایی به من انگیزه می‌دهند که خودم و توانایی‌هایم را در فضای مجازی نشان دهم و تصویری که غالب مردم از افراد دارای معلولیت دارند، تغییر دهم.»

این فعال معلولان به ارتباط خود با افرادی که با معلولیت زندگی می‌کنند نیز اشاره می‌کند و می‌گوید: «افرادی که با معلولیت زندگی می‌کنند، هر از گاهی با من تماس می‌گیرند و می‌گویند قبلا نمی‌خواستیم از خانه بیرون بیاییم ولی با دیدن تو الهام می‌گیریم و ترس‌مان از دیده شدن ریخته است و می‌خواهیم مردم بیشتر ما را ببینند.»

در حالی‌ که بنا بر آمارهای رسمی، بیش از ۱۵ درصد جمعیت ایران را افراد دارای معلولیت تشکیل می‌دهند، حضور اجتماعی و عمومی این افراد در رسانه‌ها و فضای عمومی کشور بسیار ناچیز است.

البته صبا نوروزی معتقد است وضعیت رو به بهتر شدن است. او با اشاره به این‌ که اخیرا برخی امکانات و تجهیزات جهت مناسب سازی ساختمان‌ها، معابر و اماکن عمومی برای افراد دارای معلولیت و سالمندان ایجاد و مهیا شده است، می‌گوید: «چند سالی است که استانداردهایی در ساختمان‌ و معبرسازی به طوری‌ که برای معلولان و سالمندان مناسب سازی شده باشد، به‌وجود آمده است. ولی این‌که چه‌قدر اجرا می‌شوند، این مساله است.»

او هم‌چنین ادامه می‌دهد: «مثلا ما حالا برای افراد نابینا، سنگ فرش‌های مناسب داریم. در قزوین که من زندگی می‌کنم، می‌بینم که شهرداری مدام جلسه می‌گذارد با انجمن‌ها و از افرادی که از ویلچر استفاده می‌کنند، کمک می‌گیرد تا مشکلات معابر شهر را پیدا کند. این باعث می‌شود که افراد دارای معلولیت بتوانند بیشتر بیرون بیایند.»

نوروزی در پایان می‌گوید: «ولی برای این‌ که افراد دارای معلولیت بتوانند عادی زندگی کنند، لازم است نگاه عموم به موضوع معلولیت تغییر کند. لازم است ما دست از نرمال‌ دانستن افراد بدون معلولیت برداشته و فکر کنیم که اگر امکانات فقط برای افراد دارای معلولیت بود، افرادی که تندرست هستند، چه‌طور زندگی را به پیش می‌بردند.»

برگرفته ای از سایت ایران وایر، ۲۱ ژانویه ۲۰۲۲