مدیرعامل و موسس «خانه ای‌بی» (موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص- EB) گفته است که دو هزار و ۵۰۰ کیلو از پانسمان‌های ویژه بیماران پروانه‌ای (اپیدرمولایزیس بولوزا که یک اختلال ژنتیکی پوستی است) پس از مفقود شدن، از بازار آزاد سر درآورده است. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی که پیش از این نیز ادعا کرده بود به دلیل تحریم‌های آمریکا واردات پانسمان بیماران پروانه‌ای به ایران ممکن نیست، بار دیگر این موضوع را مطرح کرده و گفته است: «همه نگرانی من این است که پانسمان‌ها رو به اتمام است و ما تحریمیم. از مسئولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که پیگیری کنند و برای ادامه تامین پانسمان‌ها فکری کنیم.»
زمستان سال ۱۳۹۸ بود که هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، اعلام کرد به دلیل تحریم‌ها، واردات پانسمان بیماران پروانه‌ای به ایران با «مشکلات جدی» مواجه و در دسترس نبودن این پانسمان در مدت کمتر از یک سال به مرگ ۱۵ کودک بیمار منجر شده است. هاشمی گلپایگانی در حالی این ادعا را مطرح کرد که ایالات‌متحده آمریکا تاکید کرده است که تحریم‌های این کشور علیه رژیم اسلامی مواردی مثل غذا و دارو را شامل نمی‌شود.
اگرچه مقام‌های جمهوری اسلامی ایران بارها مدعی شده‌اند که تحریم‌های آمریکا مانع ورود دارو به ایران شده است، ناظران تاکید کرده‌اند که مانع اصلی واردات دارو به ایران مشکلاتی از قبیل نپذیرفتن لوایح اف‌ای‌تی‌اف است که باعث می‌شود مبادلات پولی و بانکی جمهوری اسلامی ایران با دیگر کشورها امکان‌پذیر نباشد.
از سوی دیگر، با وجود ادعای مدیرعامل خانه ای‌بی، در بهار ۱۳۹۹، صندوق کودکان ملل متحد با همکاری کشور آلمان پانسمان موردنیاز بیماران پروانه‌ای را به ایران ارسال کردند. هاشمی گلپایگانی که پیش‌تر نیز مدعی شده بود تلاش آن‌ها در خانه ای‌بی به اتخاذ این تصمیم در یونیسف منجر شده است، در نشست خبری اخیر خود نیز بار دیگر این ادعا و تاثیر تحریم‌های آمریکا بر واردات پانسمان را مطرح کرد و گفت: «به‌رغم این رفتار آمریکا، ما توانستیم صدایمان را به سازمان ملل برسانیم. نماینده آمریکا برای اولین بار در سازمان ملل از همتای خود آقای تخت‌روانچی، درباره تحریم غذا و دارو عذرخواهی کرد. دولت آلمان هم حمایت مالی کرد و یونیسف ۵.۸ تُن پانسمان به وزارت بهداشت تحویل داد.»
به گزارش خبرگزاری ایسنا، او در این باره مدعی شد: «امروز یک سال و نیم از آن روز می‌گذرد و من بارها اعلام کردم که این پانسمان دارد در بازار آزاد خریدوفروش می‌شود و بخشی از آن از بازار آزاد سر در آورده است. امروز تقریبا دو هزار و ۵۰۰ کیلو از این پانسمان مفقود است و متاسفانه تا این لحظه علی‌رغم اینکه پایگا‌ه‌های خبری بسیاری به این موضوع پرداختند، کسی پاسخگو نبوده است.»
مدیرعامل خانه ای‌بی از مقام‌های وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در دولت حسن روحانی خواست که پاسخ بدهند این پانسمان‌ها چه شده‌اند. او با بیان اینکه دو هزار و ۵۰۰ کیلو از پانسمان‌های اهدایی یونیسف هنوز به خانه ای‌بی تحویل داده نشده، گفته است: «اگر من بی‌ربط صحبت می‌کنم باید با من برخورد کنند؛ اما اگر آن‌ها تخلف کردند و پانسمان به بازار آزاد وارد شده است، با آن‌ها برخورد کنند.»
بر اساس اعلام مدیرعامل خانه ای‌بی، هم‌اکنون ۹۵۰ فرد مبتلا به این بیماری در ایران شناسایی شده و این افراد تنها در صورتی که عضو بهزیستی باشند، می‌توانند ماهیانه ۳۲۰ هزار تومان کمک‌هزینه درمانی از این سازمان دریافت کنند.
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولایزیس بولوزا) یک بیماری ارثی بسیار نادر است که کودکان مبتلا پوست بسیار نازک و آسیب‌پذیری دارند؛ به طوری که به زخم‌هایی شبیه سوختگی درجه ۳ دچار می‌شوند که بسیار دردناک است.
برگرفته ای از سایت ایندیپندنت فارسی،۱ نوامبر ۲۰۲۱