امین افشار، رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران از فوت سه بیمار هموفیلی از ابتدای امسال تاکنون خبر داد و گفت که هر سه این بیماران به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست داده‌اند.
به گفته رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران اوایل امسال یک جوان ۲۱ ساله به دلیل کمبود داروی فیبرینوژن فوت کرد. روز چهاردهم تیرماه نیز دختر پنج سالهای از استان آذربایجان شرقی در پی کمبود داروی هیومیت جان باخت. هفته گذشته هم جوان ۳۱ سالهای به دلیل کمبودهای دارویی در بیمارستانی در تهران از دنیا رفت.
امین افشار به خبرگزاری ایلنا گفت: «کمبودهای دارویی که تاکنون در شهرستان‌ها شاهد بودیم، حالا به تهران رسیده است.»
داده‌های آماری نشان می‌دهد که بین ۱۳ تا ۱۴ هزار بیمار هموفیلی در ایران شناسایی شده‌اند. بر اساس اعلام رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران بیشتر مبتلایان را مردان تشکیل می‌دهند اما زنانی هم با اختلال انعقادی به این بیماری مبتلا شده‌اند با این تفاوت که شدت بیماری در زمان به دلیل عادت ماهیانه بیشتر است.
افشار با بیان اینکه وضعیت دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیاز نسبت به گذشته «افت چشمگیر» داشته است، گفت بهطورمثال فاکتور ۹ که در زمینه پلاسمای آن به خودکفایی رسیده‌ایم و سازمان انتقال خون و شرکت‌های جمع‌آوری پلاسما آن را تولید می‌کنند، دچار کمبود شده است. حال‌آنکه اصولا نباید هیچ کمبودی در فاکتور ۹ داشته باشیم، بلکه باید مازاد هم باید داشته باشیم.
به گفته رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، در حال حاضر داروخانه‌های تهران فاکتور ۹ را ندارند و تنها در شرایط اورژانسی شاید بتوانند به بیماری کمک کنند. هرچند که به گفته او، وضعیت دسترسی به دیگر داروها برای بیماران هموفیلی به مراتب بدتر شده است.
او گفت داروی فیبرینوژن که بیشتر مصرف کننده‌های آن را زنان شامل می‌شوند، اکنون نایاب است و وضعیت واردات آن نیز مشخص نیست.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، ضمن کنایه به شعارهای انتخاباتی مسعود پزشکیان، رئیس دولت چهاردهم گفت که انتظار می‌رفت در کمیته‌ای که وزیر بهداشت را مشخص می‌کند، نماینده‌های سازمان‌های مردم‌نهاد در حوزه سلامت و بیماری‌های خاص نیز حضور داشته باشند اما هیچ‌یک از آنان به این کمیته دعوت نشدند.
افشار با تاکید بر اینکه بیماران هموفیلی بدون دسترسی به دارو نمی‌توانند زندگی معمولی داشته باشند، گفت نخستین وظیفه رئیس‌جمهور جبران کمبودهای دارویی است.
شهرام کلانتری خاندانی، روز پنج‌شنبه به خبرگزاری ایلنا گفت کمبودهای داروهای تولید داخل عمدتا به دلیل فقدان برنامه‌ریزی مناسب برای واردات مواد اولیه یا تولید در داخل اتفاق می‌افتد و علت اصلی این موضوع نیز به کمبود نقدینگی در حوزه دارو بازمی‌گردد.
بحران کمبود و گرانی دارو طی سالهای اخیر آسیب‌های زیادی به بیماران در ایران وارد کرد. وضعیت آنان در دوران ریاست ابراهیم رئیسی در دولت سیزدهم به دلیل حذف ارز ترجیحی دارو وخیم‌تر نیز شد.
در فرایند کمبود و گرانی دارو که دولت به بیماران تحمیل کرده بود، بسیاری از بیماران به ناچار روند درمان خود را متوقف کردند، برخی برای یافتن داروهای مورد نیازشان دچار رنج مضاعف شدند و برخی نیز جان باختند.
با این حال، وزارت بهداشت به تناوب ادعا می‌کند که تمامی بیماران خاص در ایران از پوشش بیمه‌ای برخوردارند. به‌رغم این ادعا فعالان دارو و بیماران می‌گویند داروهایی که اثربخشی بهتری دارند، تحت پوشش بیمه نیستند و گران و کمیاب‌اند.
وحید محلاتی، نایب رئیس هیات مدیره انجمن شرکت‌های پخش دارو و مکمل به‌تازگی در مصاحبه‌ای گفت که آثار منفی کمبود دارو در نیمه دوم امسال با ورود به مرحله بحران ملموس‌تر خواهد شد.
برگرفته ای از سایت ایندیپندنت فارسی، ۲۶ جولای ۲۰۲۴